Ett jävla dårhus

Hemma nu.
Skrev ut mig själv, efter att ha behövt dras med meningar som:
"Du är psykiskt instabil."
"Du mår bara psykiskt dåligt."
"Allt som händer dig är psykiskt"
"Du vill bara ha droger."

Alltså. För i helvete.
Psykiskt instabil?
Jag är jävligt glad alltså, men bra att någon berättar det för mig, så
jag blir medveten om det hela själv, kan ju vara bra att veta liksom.

Psykiskt dåligt?
Om jag hade mått psykiskt dåligt, är det konsitgt?
Nu gör jag ju inte det, mår väl dåligt ibland, men det gör alla någon gång.
Men om jag hade mått psykiskt dåligt hade det väl inte varit konstigt,
eftersom att ha en sjukdom som drabbar hela kroppen, är obotlig
och livslång, och sen komma till ett sjukhus, där ingen kan något om det hela.
Hur bra skulle du må?
Att ständigt behöva kämpa med att bli sedd, hörd, och trodd, förstådd,
Att ständigt behöva "föreläsa" om sjukdomen, för att knappt någon
har ens hört namnet.

Allt som händer dig är bara psykiskt?
Så att min axel som hoppar ur led, är psykiskt? =)
Så, mina knogar som far ur led, är bara psykiskt?
Att det rinner blod ur mina ögon är psykiskt?
Jävlar vilket super-psyke jag har!

Du vill bara ha droger.
Okej? Bra att ni berättar för mig vad jag vill, så jag vet.
Hör ni ens på er själva?
Jag som vill få bort morfinet, sluta äta det, för jag vet hur farligt det är.
Och så är jag tydligen bara ute efter droger?
Okej, så att det en läkare skriver ut till mig,
som en läkare ansvarar för
Gör att jag är en pundare?
För att först skriva ut ett paket morfinpiller
Och sedan säga att jag är ute efter droger,
vafan skrev dom ens ut det då?
NEJ JAG ÄR INTE UTE EFTER DROGER FÖR I HELVETE
JAG VILL VÄL BARA LEVA ETT NORMALT LIV
UTAN EN MASSA JÄVLA PILLER

... fyfan.

Okej, nu ska jag berätta en sak.
ligger inlagd på ortopeden, som alla vet.
Det är ryggen som är huvudproblemet, det vet alla också.
Men, mitt finger hakade sig, i ett väldigt obekvämt, smärtsamt läge.
Läkaren igår, sa att det gått ur led.
Fingerleden såg okej ut på röntgen.
Får då höra från ortopedläkaren att:
Det är inget fel på dig. ....... -------------------> Jag lider av både ADHD och EDS.... inget fel?!
Du får SÖKA I DITT INRE, FÖR DÄR ÄR VAD FELET SITTER

Okej, nu är det såhär.
Ehler-danlos syndrom, syns inte på röntgen, eller med blodprover.
Jag har blivit kallad lögnare, hypokondriker, apatisk, deprimerad,
Fast den enda sanningen var att de läkare som kallat mig de,
var så fruktansvärt inkompetent att dom inte kunde hittat felet på mig.
Så helt plötlsigt, hittade jag på. Enbart för dom inte hittade felet på mig.
Tydligen, gör jag det nu den här gången också, trots att jag har det svart på vitt, vad jag lider av.

Ehler-danlos syndrom är en sällsynt, allvarlig, bindvävssjukdom, som inte syns
med prover, eller med röntgen.
Det är som ett skämt att veta mer om sjukdomen, än vad en utbildad läkare gör.

Det roliga var, att då han sa att allt var psykiskt, att jag borde träffa en psykolog, och jag svarar:
"Jag mår inte psykiskt dåligt, fråga min ordinarie läkare ( som också är ortoped ) Han känner mig, han vet."
Läkaren svarade då:
Du.. Jag är mer kompetent än vad han är.
Frida: Han känner mig ju, han vet
Läkaren: Jag kan nog avgöra det själv -> Tydligen inte.

Vem fan påstår sig vara med kompetent än någon annan inför en patient?
Och Om han är det (Kanske kompetent på kirurgi, men han är då helt jävla tom i koppen i övrigt)
,så betyder inte det att han känner mig, han har träffat mig 1 gång.

Säger bara det, det finns bra läkare, men det är fan inte många av dom.
Tack till sköterskorna iallafall, som inte misstror mig, för vafan,
Varför skulle jag ljuga? Jag vill väl inte spendera mitt jävla liv här på ett sjukhus.
Nu har jag fått nog av det här. Hatar då folk säger åt mig hur jag mår, vart jag har ont,
hur ont jag har, vad jag tycker, och tänker.
Fyfan.

Sjukhus 2011-12-27

Nu gör det ont..
Igårkväll vid halv sju tiden på kvällen
så gick mitt ringfinger ur led.
Läkaren kunde inte komma förrän vid 5 på morgonen
och då vare bara att lägga bedövning och sen dra
tillbaka fingret, och sen tejpa fast det.

Imorse tog man bort tejpen, och jag skulle bara ha
fingret rakt, och då vart det likadant igen.
Nu har jag iallafall varit på röntgen, så nu är det bara att
vänta på svar och hoppas på det bästa..
Och även någon lösning på hur man ska lösa det här..
Fingret har varit i fel position sen klockan 8 imorse...
vilket är allt, utom skönt..


Sjukhus 2011-12-26

Dagen har börjat helt okej.
Fått bra med smärtlindring, är insatt på ganska
höga doser med morfin.

Tänkte idag passa på att tacka alla mina fina vänner.
Ni är helt otroliga, som finns där, ställer upp, hjälper mig,
det är något jag inte tar förgivet.
Det är tack vare er, som jag orkar vardagen.
Mina vänner, och min familj.

¨

Det är otroligt att ni orkar, för det kan inte vara lätt.
Jag har alltid ont, det är "alltid något fel"
Men ändå, så ser ni mig inte som sjuk.                                      
Ni får mig att le, må bra, vilja kämpa.
Utan er, så vet jag inte vad jag hade gjort.
                                            
Ni är värd allt guld i världen.
Vet inte hur jag ska kunna visa min tacksamhet.
Ord räcker helt enkelt inte till.
Namn finns det många av, men det känns som
de som är berörd, vet vilka de är.

                        
   

Sjukhus... alltid lika kul...

Nu ligger jag på sjukhuset igen.
Fick ringa ambulans den 23:e på kvällen
Fick morfin, och lustgas. Smärtan var så fruktansvärd.
Det är ryggen nu som strular.
Har två diskbråck, ena är relativt stort.
Andra är lite mindre, men fortfarande stort.
Mina diskar från nivån S1-L4 är åldrade, så jag är
mycket äldre än vad jag ska vara i min ländrygg.
Nu är det morfin, morfin med extra morfin på.
Utan det, gör det alldeles för ont.
Fixar inte att pissa nästan.
Har för mycket urin i blåsan, så det är risk att man
måste sätta in kateter, vilket jag inte har några roliga
erfarenheter av.
Det gör så jävla ont, eftersom bedövningen inte funkar som den ska.
Fick åka hem igår iallafall en stund, på en permis så jag fick fira jul.
Det behövde jag.
Elias och hampus, ni är ett par änglar.
Tack som fan för att ni kom förbi, utan er, vet jag inte vad jag hade gjort.
Ni betyder så himla mycket.
Nu ska jag sova en stund, innan elias och hampus kommer förbi
och eventuellt sätta in en kateterjävel...
Fyfan, tur dom är van vid det på ortopedkliniken.. så dom vet vad dom håller på med.



2011-12-22

Sitter hemma och gör ingenting.
Vet inte om det blir att sitta hemma och inte göra något ikväll.
Vet inte vad som hände.
Mitt humör tvärsvängde.
Från gladaste personen i världen, till den mest sorgsna skiten som finns.
Nej, jag är inte gravid, och lider fan inte av pms.

Jag är supernöjd iallafall kring artikeln om mig som var i dagbladet, Irene skrev
jättebra, och jag hoppas det gick fram till den läkare som kallade mig för lögnare,
och "extrem hypokondriker, med svåra apatiska drag,
 och en allmän svår depression som är väldigt svår att behandla."
Att jag inte ljög.
Det såret han gav mig, läker då aldrig.
Det är rentav förjävligt.
Att en läkare kan skada en totalt.
En som man förlitar sig på, när man är sjuk, och behöver hjälp.
"Sluta känn efter förfan"
Så kändes det ungefär.
Idiot.
Nu ska jag lyssna på musik och äta kakor i min ensamhet.

2011-12-18

hej och hå! nu jävlar händer det grejer!
Dagen kunde väl ha börjat bättre.... men det ordnade sig efter ett tag.
Tog tag i mig själv, valde att rensa skallen med ett försök till att träna.
Skulle egentligen till Zhara idag, men mådde så jävla kasst så det blev inte,
men det kommer säkert bli av innan jul =)
Gick iallafall bra på gymmet, efter att ha tränat ur sig allt skit som låg och tryckte
så kändes livet lättare, iallafall för ett tag.
Nu blir det att samla damm i min ensamhet och bara ta det lugnt.


2011-12-15

Helt okej dag.
Mindre okej möte på sjukhus.
Blir relativt trött att det ska vara så svårt att förstå vissa saker.
Jag kan min smärta, jag vet hur den funkar.
Ingen annan vet hur den är, hur den känns, hur den fungerar.
Jag ber fan inte om mycket, det jag ber om, är vad jag vet kommer fungera.
Och att inte ens ge det en chans?
Prova?
Försöka?
Icke.
Men i övrigt så har det väl varit helt okej, jag överlever.
Ont som satan i foten och knäet bara, men det blir väl bättre snart förhoppningsvis.
Har iallafall fått veta att jag ska upp till Umeå sjukhus igen i januari 2012, och kommer
vara där i två dagar, och där ska jag få träffa smärtteamet, och då kanske dom kan hjälpa
mig med att få bukt på smärtan på ett bättre sätt, och eventuellt kunna hitta någon behandlingsplan
ifall jag skulle komma in akut. För det är extremt jävla jobbigt att åka in på akuten, och inte få någon hjälp alls.
"Hej, jag har jätte ont. Jag äter morfin, men det hjälper inte, hjälp mig?"
-ät en alvedon. Det blir säkert bättre då!"
Eh?! Nej, det blir inte bättre.

Så, hoppas dom vet vafan jag kan göra ifall det händer något.
Annars vet jag inte vafan jag kan göra.
Och det vet nog inte någon annan heller.
Skoj!
Nu ska jag sitta och samla damm resten av kvällen, eventuellt möta upp hampus en sväng så han kan
få sin julklapp av mig:)

hehehehheheheheheheheh
...heh

Helt otroligt!

Idag, har varit den absolut bästa dagen på länge.
Idag, har allt gått så jävla bra.
Idag, så kände jag mig allt, utom sjuk.
Fyfan vilken bra dag.
Har varit på skolan, hade bara en lektion eftersom jag inte kan vara med på idrotten
Sen så gick jag på stan en sväng med johanna och köpte julklappar, och sedan
stötte jag på fisk, och tunnan så hakade jag på dom en stund, supertrevligt!
Jag har inte haft ont idag, eller jo, men inte så ont som jag brukar ha.
Har hittat jätte bra julklappar ( även några till mig själv, hehe)
Så nu har jag bara några julklappar kvar, som jag fixar imorgon!
Sen när jag kom hem, så åkte jag och mamma ut till birsta, fixade
en julgran, och julgranspynt, sen var vi på Birsta city och köpte lite grejer
Allt det gick på cirka 40 minuter, vilket jävla tempo jag har haft idag!
Helt jävla sinnessjukt, förstår inte vart all ork kommer ifrån.
Sedan när jag kom hem drog jag igång och städade, duktig tjej!
Så nu ska jag bara ta det lugnt, och sen sova, livet leker idag!
Idag mår jag kung, helt otroligt.
Idag känner jag mig frisk.
Idag, är jag lycklig.
!

Sjukhusdag

Idag har det enbart varit sjukhusmöten.
Har inte orken att vara på skolan, och springa på sjukhus.
Men det gick bra, fick nya handskenor från Handrehab, så nu måste jag vänja mig med dom..
Mina senor som ska ligga på knogarna glíder ur led, alltså, dom åker emellan knogarna.
Och det händer varje gång jag stänger handen.
Nu har jag skenor som gör att jag inte kan knyta ihop händerna, ganska frustrerande.
Bad min ena läkare att jag måste få träffa en handkirurg för att få prata med dom.
Kan förfan inte ha det såhär, kan ju inte ens knyta mina egna jävla skor längre.
Och problemen ökar i takt, smärta, och i skenor.
Inte okej.
Men men, i övrigt så har dagen varit okej!

Fingerskenor, handskenor, tvillingband...
Några av alla saker jag använder till mina händer.
De på bilden har jag varje dag, och även natt ibland.

Dagbladet

Idag var dagbladet här och gjorde en intervju kring mig och min sjukdom.
Det är bra att få sjukdomen hörd, eftersom den är såpass ovanlig, och
att kunskapen som finns kring den, är så minimal som den är.
Så det är väl ett sätt att bidra till att fler människor får kännedom kring sjukdomen
och de som är drabbade får veta att det finns fler som är i en liknande situation.
EDS är en väldigt individuell sjukdom, man kan inte säga "Om man har EDS
så har man bara ont i lederna, och problem med magen."
Utan det finns ingenting som säger att alla som drabbas, har magont, eller ont
överhuvudtaget.

Imorgon är det en "sjukhusdag."
Har tre möten på sjukhuset...
Röntgen
Handterapin
Ortopeden
Ska be min ortoped att få ett nytt recept på en smärtlindring jag äter,
för dom hade inte den sorten jag äter egentligen, så fick en annan, med samma
innehåll, men ett annat fabrikat.
Och tabletterna är nästintill omöjliga att svälja, dom smakar så jävla illa så
man håller på att kräkas varje gång man tar dom. Och spy är det sista jag vill göra.
Nu blir det att ta det lugnt ett tag, sen sova!

Fin handskena.


Trötter..

Gud vad jag är trött.
Helt galet, var hos sjukgymnasten idag, gick väl helt okej iallafall.
Men efter det så for jag ner på stan, kände då att kroppen var helt orkeslös
Köpte lite hårfärg, åkte hem, och la mig och sov.
Färgade sedan håret, nöjd blev jag iallafall!
Men det är jobbigt som fan att inte ha någon ork.
Kan du tänka dig det?
Av att bara äta frukost, så är orken slut.
Att duscha, det tröttar en helt och hållet.
Man orkar knappt dra på sig kläderna.
Så lite ork har jag.
Det är jobbigt.
Att hela tiden behöva planera varje sak man ska göra..
..Enbart för att man ska klara av att hålla sig någorlunda vaken.
Smärtan har väl varit okej idag.
Fast nu mot kvällen börjar jag känna av det onda.
Inte träningsvärk, nej nej.
Det känns mer som om det är något som sågar på nerverna..
Eller som om någon knipsar av musklerna, eller skelettet..
Ganska knepig smärta.
"Smärtan som EDS-Patienter drabbas av är svår att medicinera bort.
Man kan dämpa den, men att få bort den helt.. Fungerar sällan."
Hopplöst det känns ibland.
Godnatt, nu ska jag sova, orken finns inte kvar alltså.


Zhara och Elina på besök

Ja, då har världens bästa Zhara och Elina varit här och glott lite film
käkat massa godis och chips och bara haft det allmänt trevligt.
Fick även världens finaste julklappar av dom i förskott, gud vad glad jag blev!
Hua, haha går väl inte att beskriva riktigt.
Små saker gör en så extremt glad.
Det är skönt. Man uppskattar alla små saker i livet.
Det som många, inte alla, men alltför många tar för givet.
Det är en positiv sak med att vara sjuk, eller om man har det jobbigt.
Då uppskattar man det där lilla.
Nu ska jag börja dra mig mot sängen och dejta kudden, kommer sova
som en gud känns det som!
Bra humör, gladare än gladast, inte ont just nu.
Det kan inte bli bättre!

2011-12-04

Har små ont idag.
Inte så förjävligt som det kan vara
Men det är sådär, jobbigt ont, så man stör sig på det..
Eller ja, man kan inte sluta tänka på skiten.
Iallafall inte då man är ensam.
Men det ändras snart!
För Zhara och Elina ska komma hit och mysa med mig, fan vad det
behövs, det behövs verkligen att få umgås med vänner, familj..
Göra saker.
Det är det viktigaste. Man måste få glömma sjukdomen.
Och att få tänka på annat, det är guld värt, att umgås med vänner
det finns inga ord att sätta på det.

Imorgon ska jag nog färga mitt hår igen, blir nog en mörkare röd, hehe
Här kommer en bild på lite olika färger / frippor man haft genom tiderna.


2011-12-03

Mår faktiskt helt okej idag alltså!
Hatar att det går så fort i svängarna.
Jag vågar fan inte säga hur jag mår, för så fort jag säger att jag mår bra..
Då vänder det, och då går allt åt helvete.
Blä.
Allt stöd runtomkring mig är väl vad som håller mig vid liv.
Familjen, vännerna, läkarna som försöker, lärarna, osv
Det är guld värt. Vet inte vad jag hade gjort utan det stöd jag får från er.
Tänkte ladda upp en bild på några av de ljuspunkter
som finns i mitt liv, som stöttar och lyser upp min dag. :')

<3


tv.. och Takida

Okej... Nu har man hunnit vara med på tv.
Och imorgon är man med i tidningen.
Varit på Scandic Nord och lyssnat på Takida, ett stort tack till de på Lekterapin på Sundsvalls sjukhus som gav mig chansen att delta! Och även tack till alla som var där och gjorde kvällen såpass bra som den blev:)!
Det var supertrevligt, och det är verkligen behövligt att få göra andra saker
än att bara tänka på sjukdomen, smärtan, mediciner, och så vidare.
Man får glömma bort det jävliga för en stund helt enkelt.
Träffade även min käre vän Olle Eriksson, som jag lärde känna då jag var med MinStoraDag
i Stockholm och såg linkin park, och det var ju awesome att han var där också=)
God mat, trevligt sällskap, bra musik, bra kväll, fick även ett plektrum av ena gitarristen... hehe! =D