20120227

Blev ingen skola idag.
Kände att det inte var värt det.
Hade enbart gått åt helvete.

Trött, ont, less, ja, ibland så måste
man inse att man inte fixar att vara i skolan.
Men, då får jag se det så positivt som möjligt
och tänka på att jag varit där hela dagar, och ännu mer
under vårshowsrepen och hela veckan då det var vårshow

Mamma ringde och pratade med urologen idag iallafall.
Missade tiden som jag hade i fredags, kallelsen kom inte fram
till oss
, men sköterskan på urologmottagningen skulle prata
med läkaren och försöka få en tid snarast möjligt.
Så hoppas att det inte tar allt för lång tid, för just den
läkaren som jag ska träffa har väldigt lite tider.
Trött jag blir, men men, inget att göra åt.
Bara att hålla tummarna att han har tid så snart som det går.


Less

Onödigt att känna saker ibland.
Helt jävla onödigt.

Ibland vill man bara kunna stänga av.
Sluta känna.
Både fysiskt, och psykiskt.
Eller kanske bara få vara någon annan för en dag.

Revbenen, skulderbladet, benen, gör ont.
Sen kommer en jävla massa onödiga känslor
in i bilden och stör, vilket känns helt jävla onödigt.

Sitter hemma hos farsan nu.
Blir här tills minst imorgon iallafall.
Tror inte det blir någon skola imorgon iallafall
Vi har bara friluftsdag, och känner att hela min kropp
säger emot
, men vi får se, har ju varit stålmannen förr
och åkt till skolan mot alla odds.


20120226 - ont i kroppen

Nu har man ont överallt.
Hela jävla kroppen.

Tog nog ut mig ganska hårt i helgen.
Men det var det värt, för jävlar vad
roligt jag hade!

Tack till alla underbara esteter
som
gjorde kvällen så jävla bra.

Idag har jag inte gjort särskilt mycket.
Redigerat bilder, sovit, ätit, försökt
glömma bort det onda för ett tag.

Hoppas det inte blir värre bara.
Vill fan inte in på det där jävla dårhuset
som kallas för "sjukhus"
Skit ställe. Tilliten för sundsvalls sjukhus
ligger på noll alltså.

Nu ska jag fortsätta redigera bilder.
Ha det gött!


20120222

Varit några dagar sen jag bloggade sist.
Haft så fruktansvärt mycket att göra faktiskt.
Att fota på skolan och vårshowen tar mer tid
än vad jag egentligen trodde att det skulle ta.

Ta bilderna, rensa ut de man inte ska ha, redigera dom
lägga upp dom, sen börja om från början!

Premiären på vårshowen
idag vart riktigt jävla bra
iallafall, önskar jag också var med där på scenen,
Visst trivs med att fota, men jag vill också vara med
och uppträda..
Idiotsjukdom som hindrat mig.
Berövat mig från min tid.
Varit alldeles för orättvis.

Men men, kommer fler vårshower,
lika bra att ställa in sig på att vara med nästa år då
istället! :)

  


20120219 huvudvärk

Igår vart en bra dag.
Trots allt.
Idag har man lite huvudvärk.
Men det får man ta.

Har hunnit varit och hämtat medicinerna
på sjukhuset. Är dom helt jävla
allvarlig och menar att jag ska betala 160-180
spänn varenda jävla gång jag åker dit?
Jag ska dit 7 dagar i veckan och hämta medicin.
Jag är inte miljonär precis.

Hoppas min läkare inte menar allvar med att
jag ska stå för den skiten. Det borde ju landstinget göra.
Jag har inget fast jobb.
Jag har bara mitt studiebidrag.
Och det räcker ju säkert till sjukresa i några veckor till?
Eh?
Nä.
Morfin i flytande form, enbart för att man ska trappa
ut skiten sakta, men säkert.


20120216 foto

Gått helt okej idag alltså!
Inte haft så jätte ont,
dock varit väldigt skakig
Men men, det kan man väl leva med!

Tagit många, många bilder idag.
Över 500 st.
Över hälften vart bra bilder.
Och det är ju faktiskt helt klart godkänt!
Nu blir det att vila huvudet ett tag.
För att fota bland hög musik, konstant
rörelse, ja, då blir man slut.
Speciellt när man redan har små ont
lite överallt.

Just idag, så sket jag dock fullständigt i
sjukdomen, kände ingen lust att tänka på den alls.

 

 


20120215 - foto

Igår var det jobbigt.

Riktigt jobbigt.
Det var som en skärande smärta i båda benen.
Jag ville verkligen inte vara med längre då.
Ville bara hugga av mig benen, det hade
nog faktiskt varit skönare,
än smärtan jag hade
där igår.

Var jobbigt imorse med.
Men
efter en miljon tårar, skrik,
telefonsamtal, så tog jag mig i kragen, och åkte till skolan
iallafall. Kände att jag inte orkar bara sitta hemma
gråta, känna mig patetisk, osv.

I skolan har jag iallafall fotat.
Det har gått jättebra, det får mig att tänka på något
annat, iallafall för stunden.
ibland hugger det till i hela kroppen, och jag vill
egentligen bara skrika rakt ut, men jag biter ihop.
Jag vill göra normala saker.
Jag vill inte bli hindrad av sjukdomen
Och jag har gett mig fan på att jag ska kunna
bidra med något till vårshowen.

 
Foto: Frida Ruona
 


20120213 foto

Jag och min käre vän Elias
har startat ett fotoprojekt.
Dels för att han ska få lära
sig att fota, redigera bilder osv

Och för att det är förbannat jävla roligt!
Idag så var det andra gången vi höll på med fotoprojektet,
och har enbart hunnit fixa en bild, men satan vad
bra den blev!
I veckan så ska jag fota under repen inför Vårshowen
på skolan, kommer bli riktigt kul.
Eftersom jag inte kommer kunna vara med, p.g.a
att jag missat så mycket, p.g.a sjukdomen och sjukhuset
så kan jag iallafall bidra med att fota. :)

Nu blir det sängen
Godnatt!

-Bilden från idag.


20120212

Vet inte riktigt vad jag ska skriva om.

Känner mig relativt tom i huvudet.
Trött, slut, vet inte vad det är med mig.
Kroppen mår väl sisådär iallafall.
Halvt ont, till jätte ont, till nästan ingenting.
-En konstant jävla berg-och-dalbana..

Men man lär sig.
Man vänjer sig antar jag.
Eller ja.. Man har inte så mycket till val.
Det är bara att vänja sig.
Det kommer vara såhär resten av mitt liv..
Iallafall mer, eller mindre.
- Om det blir mer, eller mindre,
kan ingen svara på heller.
Man kan bara hoppas på att det blir mindre helt enkelt.
-Hoppas... Ja, vad innebär det egentligen?

Möte på sjukhuset imorgon, hämta medicin, åka
ner på skolan en sväng och prata med mentorn.
Det blir morgondagens schema.

Skev tjej.


20120211 - Jobbigt.

Magen strejkar.
Ont.
Trött.

Antar att det är så man ska må,
när man håller på att avgiftas.
Jobbigast är väl att åka till sjukan varje
jävla dag för att hämta medicinhelvetet

Kan fortfarande inte sluta tänka
på det min läkare sa igår
"Vi har inte haft någon koll alls
på hur mycket medicin du fått egentligen"

- Är det så det ska vara?
Läkare som kastar på en tung narkotika-klassad
medicin, och sen inte håller koll på det?
Lägger skulden på patienten som
inte fått någon annan hjälp?
Ska det verkligen vara så?
Känns som om min brist på tillit för vården
blir mer, och mer bekräftad för varje
dag som går.

På onsdag klockan 13:00 så ska
jag ha möte med avdelningschefen på
barnavdelningen.
Ska lägga fram mina åsikter om diverse saker.
Då kanske någon annan stackare
får slippa allt helvete jag har varit med om där
iallafall...


20120210 detox

Jajamän, nu är det avgiftning som gäller.
Måste vara på sjukhuset varje dag,
i en månad.
Enbart för att hämta ut medicinerna.
Lite väl onödigt. Men men, så får det bli.

Sa till min läkare idag
"Ni får ge fan i att lägga skulden på mig.
Det är fan inte jag som skriver ut morfinet.
Det är ni. Så sluta lägg skulden på mig.
Och jag vill, att ni erkänner, att det är erat fel."

Hon sa då, och hör och häpna
"Jag tog ju tag i det, i november, vi har inte
haft någon koll alls på hur mycket morfin du fått."

-Hur fan kan man inte hålla koll, på mediciner, som är
TUNG JÄVLA NARKOTIKA?!
Svarade henne då "Vafan höll ni inte koll redan från början då?"
Det bekräftade enbart, att det är dom som gjort fel.
Dom som satt mig i det här.
Avgiftning, är ett ord som inte vågar använda.
Dom tror jag tar illa vid mig.
Tar illa vid mig när dom tror att jag är så dum
att jag inte förstår att det är avgiftning som jag
håller på med nu.

Avslutade dagens möte med
"Lär dig svälja din jävla stolthet förfan.
Och lär dig erkänna att du gjort fel.
Du är fan patetisk."

Idioter.


20120208 -home sweet home

Hemma nu!
Skönt.

Nervös som ett jag vet inte
vad, alltså inför videokonferensen imorgon.
Om den nya medicineringen fungerar
så kanske det innebär ett bättre liv.
-Om, den fungerar.

Ett bättre liv..
Det är en sån mäktig mening.
Det känns ganska långt borta.
Men ändå så himla nära.
Bättre medicinering, träning, bemötande..
Allt.
Eller inget.
Kanske inte svarar bra på medicineringen.

Morfinet ska bort säger läkarna.
Det vill jag också.
Men om inte det går utan?
Inte p.g.a beroende, har inte utvecklat något sådant än.
Men p.g.a smärtor.
Om inte den nya medicineringen hjälper mig tillräckligt.
Då kommer jag vara på sjukhus ännu mer.
Eller så fungerar det..

Tankarna rullar runt som ett ständigt eko.
-Skrivit upp på en lapp, allt som jag ska ta upp.
Så många frågor.. Som jag hoppas jag får svar på.

-fint blåmärke... Efter 1,5 vecka så ser det ut sådär... Skönt!
Älska att vara svårstucken..


20120208..

I shot for the sky
I'm stuck on the ground
So why do I try?

Jag saknar dig.
"Du och jag Frida"
Vart tog det vägen?

Varför gjorde du såhär mot mig?
Varför?
Jag önskar du kunde sluta blunda.
Sluta tro att jag inte förstår saker och ting
Jag önskar du var ärlig med mig..
-Speciellt när jag bad om att få höra sanningen.

Jag vill bara att du ska vara ärlig mot mig.
Att det ska bli som förr.
Jag känner mig så splittrad.
Sårad.
Det känns så svårt alltihop.
Förlåta dig, glömma och gå vidare?
Varför känns det så svårt?
Jag saknar dig.

Aja, nu har jag skrivit av mig.
Godnatt.


20120207 - en månad kvar

Ligger på sjukhuset fortfarande.

Blir ingen cystoskopi i veckan.
Det krockar med videokonferensen
på torsdag... Men det blir av så snart
som möjligt iallafall.
-Hoppas jag.

Vill bara få det överstökat, så
man har en sak mindre att tänka på.
Imorgon åker jag nog hem.
Känns som om det är mer värt att vara hemma.

Borta bra, men hemma bäst.
Dock är det aldrig kul, eller bra
att vara på sjukhus
.

Det slutar alltid med tårar.
Eller 98% av gångerna jag är här.
Det är tungt.
Men men, hem ljuva hem.
Ny medicinering eventuellt.
Vi får se hur det blir.

Åh, just det, precis en liten
månad kvar tills jag är 18 år.
Hoppas jag kan få fira min födelsedag
på något vettigt sätt.
Vad som helst, men inte ligga hemma
eller här, med smärtor som hindrar
mig ifrån att leva.

Hade tråkigt så gjorde en ros av trolldeg, haha...


20120205 eh, ja

Sov bra inatt.
Fick ett till anfall av huvudvärken
senare på kvällen dock.
Men en extra oxynorm på det sen
var det godnatt för min del.

Bli frisk, må bra, eller iallafall
kunna må hyfsat..
-Det är det enda man önskar nu.
Eller ja, och att ungen i rummet
bredvid får en kork inkörd i munnen
och slutar skrika är väl en önskan lite på sidan av sådär.

Nu blir det väl bara att ta det lugnt.
Vila, upp och gå lite ibland.
Tänka på vad man ska ta upp på videokonferensen
med Umeå sjukhus och så..

take care people!


Sjukhus

Less.
Huvudvärken började.

Den är så smärtsam.
Den är så plågsam.
Min huvudvärk skulle nog
kunna användas som tortyr av
absolut värsta slag om man kunde
överföra den till andra människor.

Men vi hann bromsa den lite iallafall.
Fick en extra oxynorm tidigare än
vad jag ska få den.

Läkaren ville först ge mig ipren.
Då kände jag "Amen, kom igen.."
Hade nyligen fått 5 mg morfin
Och det hjälpte inte.
Vafan skulle en ipren hjälpa då för?
Han förstod inte att det inte var migrän.
Men efter lite stök så ordnade han att
jag fick ta ytterligare morfin som tur var.

Hur är det att leva med EDS?
Den frågan kan jag få lite då och då.
-Det är ett helvete.
Det är som att sitta och spänna hela kroppen
oavbrutet. Utan att kunna göra något åt det.

Det är som en ständig kamp med läkare
om vad som är rätt, och fel.
En kamp för att få förståelse
bli trodd, sedd och hörd.
En kamp mot sig själv med för den delen.
Inte låta känslorna styra.
Trots smärtor av obeskrivlig grad, så ska
du kunna vara logisk, lugn, trevlig.

EDS är ett helvete.
Finns inga ord som räcker till att beskriva sjukdomen på.
EDS är ständig kamp.

-
Bild som jag tog för två vintrar sen


20120204 sjukhuset

.... Trevligt.
Inlagd på sjukhuset igen.
Allt utom kul.
Men nu är det nog.
Nu ska jag inte behandlas som
en liten jävla snorunge längre.
-Jag ska behandlas som en
vuxen människa, med respekt.

Den respekt som dom får av mig
har jag inte fått tillbaka.
Och nu är det nog med det.
Nu bemöter jag dom precis, som dom bemöter mig.
Om en läkare säger:
"för att kunna ha ett samtal så får man inte avbryta varandra."
Så fort jag öppnade käften, så avbröts jag.
Sa då:
"Och du ska föreställa en förebild?
Någon som sätter upp regler man inte själv följer?
Gör du det med dina barn också? Behandla mig som du
själv vill bli behandlad. Nu är jag trött på det här."

Och efter det, så höll hon igen truten.
Antar att hon insåg att jag hade rätt.
Jag är snart vuxen, jag ska behandlas med respekt.
Alla ska behandlas med respekt.

Blir kvar tills torsdag då det är dags
för videokonferensen med Umeå.
Och eventuellt i veckan så ska dom
försöka göra så jag får göra min cystoskopi
under sövning, hoppas det går vägen,
så att det är gjort.


20120202

Ont.

Fattar inte.
Det slutar inte.
Spelar ingen roll vad jag gör.
Något måste ha gott snett i min kropp.

Det gör så fruktansvärt, jävla ont.
Bröstryggen, skulderbladet, axel,
armbåge, ländrygg
Varför kan det inte bara sluta?
Jag vill inte ha det såhär.
Jag som kände hopp, om bättre tider.

Hopp om att kunna vara i skolan mer.
Att kunna leva mer.
Vill inte åka till akuten.
Det är så vanligt att man blir dåligt behandlad.
Att känna sig rädd för att söka vård
Det är så jävla fel.
Förjävligt
är det, om man ska tala klarspråk.
Kompetensbrist skadar mig, skadar oss med EDS
Sårad, besviken, ärrad.
Är det så det ska vara?
Jag orkar inte.


20120201 - trötter

Ganska slut efter igår
Känns dock bättre.
Har kunnat hålla ner det värsta
av smärtan för tillfället.

Är bara rädd för att det ska bli värre
-Igen.
Det är så onödigt.
Ehler-danlos syndrom är onödigt.
Att vara sjuk, är
värdelöst.
Att inte kunna bli frisk, är inte heller
särskilt roligt.

Längtar efter videokonferensen med
Umeå sjukhus 9/2.
Vi måste få i ordning på en akutplan
då jag kommer in på akuten
Även fast det gick bra igår, så måste
man ha en fast plan att hålla sig till.

För det är så att alldeles för ofta
så blir man bemött på ett väldigt dåligt sätt
.
Som: Inte bli trodd, inte få rätt smärtlindring
eller varför inte "EDS är inte alls en omfattande sjukdom"
EDS drabbar hela kroppen, så.. om inte det är omfattande..
Vad är omfattande då?


20120201 - akuten

Varit en jobbig dag.
Kunde inte åka på skolan, mådde för dåligt.
Pulsen var uppe i 130-145 när jag låg och vilade.
Illamående var jag med.

Intervjuades iallafall.
Bet ihop, höll masken.
Gick väl inte att märka på mig hur dåligt jag mådde.
Då hade dock pulsen gått ner.
Och det där vanliga illamåendet, hade övergått
till ett illamående p.g.a smärta.
En vidrig smärta, trots morfin.

Vart tillslut tvungen att åka in på akuten.
Gick ovanligt fort faktiskt.
Det var ovanligt lite folk på ortopedsidan idag.
Läkaren som jag stötte på, var otroligt duktig.
Hade så ont i mitt skulderblad,
Det var som att ha en kniv som man snurrade på
konstant i skulderbladet.

Han gav mig morfin i form av spruta, och stesolid.
Stesolid är muskelavslappnande.

7,5 mg av varje.
Låter lite, men det är ganska mycket. Iallafall
då man får det i spruta.

Fick komma hem efter det, smärtan släppte, och nu
kan jag hålla nere smärtan själv med egna mediciner.
-Det är när jag får sånna extrema smärttoppar
som jag måste få en spruta, för att sen kunna åka hem
och hålla smärtan nere med de mediciner jag redan har hemma.
Tack säger jag bara.
Ytterst sällan man får de bemötande man behöver.

Ganska söt, eller nått.