20120331 - Aja.

Jag har varit lite små nere nu egentligen.
För hur lätt har det varit?
Men nu försöker jag iallafall. Jag vill inte bli nedstämd,
inte av något, inte av sjukdomen, inte av idioter
runtomkring, inte av vården, eller ens egna tankar.
Så nu tänker jag försöka vara ännu mer positiv än vanligt.
Det kan ju alltid vara värre.
Jag har det ganska bra ändå om man tänker efter.
Visst, jag är sjuk, visst, jag har missat i princip
hela ettan och tvåan på gymnasiet, men jag har
det fan inte så jävla illa ändå.
-Fast det kanske är för att jag är van vid att
det alltid är såhär.
Då det till och med känns konstigt om man inte är på
sjukhuset 3-4 gånger i veckan på tiotal möten, så
kanske det är dags att börja ta tag i det här.
Säger som smärtläkaren,
"Det är nog fan dags att slå näven i bordet och fråga
om allt det här jävla tjafset är nödvändigt i slutändan."
Så ska nog göra det :)

20120329 - :)

Hemma idag.
Känt mig alldeles för sliten, förkyld med.
Morsan som smittat mig, som om man inte
har nog med problem? Haha...
Nej men också har det varit EXTREMT mycket
på sjukhuset. Fruktansvärt mycket.
Måndag, tisdag, onsdag, skulle egentligen
dit idag med, ska dit på lördag och hämta
medicin..

Jag är där mer än vad jag är hemma känns
det som
, till och med patienter som är på
sjukhuset ofta har börjat prata med en.

Då känner man att man är där lite för ofta.
Sen i övrigt så kan jag ju berätta att jag fått
himla bra respons för repotagen jag varit med i
i tidningarna Allers, Allas, även i dagbladet.
Får brev från människor runt om i sverige,
vilket känns trevligt, folk kontaktar en på facebook
och genom mail
, vissa med EDS, andra som bara
vill veta mer, eller säga att man är stark.

Sånt blir man alltid glad av att höra!

Här är bilden på mina tatueringar,
Ge inte upp, för det är okej att må dåligt. :)


20120328 - Sjukhus/tidningsrepotage

Det gick bra på sjukhuset idag.
Tråkigt skön läkare alltså!
Han var som en vanlig människa.
Han behandlade mig som en människa.
Dessutom, så frågade han mig något, som ingen
annan gjort, någonsin, och det är

"Vad vill du Frida? Vad tycker du? Var tror
du skulle bli bäst för dig?"

Helt underbar läkare iallafall, han ska prata med
min läkare, surra lite med andra läkare, och se
om han hittar någon bra läkare som kan ta över
efter min barnläkare.
Kungligt!

Sen i övrigt så kom Allas tidningen idag, med mitt
repotage i.
Har varit med i Dagbladet, Allers och Allas
angående allt som varit på sjukhuset, och om sjukdomen.
Känns bra att kunna bidra med att få ut lite mer kännedom
kring Ehler-Danlos syndrom.
Desto fler som får vetskap om sjukdomen
desto bättre för oss med EDS. :)
 


20120328 Sjukhus,sjukhus, sjukhus, blä

Okej, det blir som små uppehåll när jag bloggar.
Det är för att jag delvis inte har tid, och för
att min ena hand som sagt är lite små trött,
så det är väldigt jobbigt att skriva på en dator.


Men iallafall, så ska jag till sjukhuset idag, igen,
har varit där både måndag, tisdag, och idag,
ska dit även imorgon också...
Sjukt vad mycket det börjar bli nu...
Idag är det iallafall ett ganska viktigt möte.
Hoppas läkaren inte är en idiot som 99% av
alla andra jag stött på de senaste månaderna.

För nu är mitt tålamod slut.
Har inte sovit som jag ska på någon / några veckor nu.
- Plus så äter jag inte min ADHD-medicin längre.
Och nu börjar jag bli väldigt less, irriterad,
förbannad på allt skit man ständigt ska behöva gå igenom.
Så jag lär väl riva sjukhuset om jag inte blir behandlad
som en vanlig jävla människa snart :):):) ......

Och min medicinering har fortfarande inte ändrats,
trots att jag känner av sjukt många biverkningar av den.
Trots att jag mår SÄMRE på medicinen, och det ser läkarna.
"Jag förstod redan i torsdags då vi sågs, att det var riktigt illa."
!?!?!? Varför inte ändra på medicinen då?
Nä, för att när det gäller mig, väntar man tills jag gått in i väggen.

20120322 Sjukhus och sånt

Varit på sjukhuset idag.
Först hos urologen, och sen var jag hos
en av mina huvudansvariga läkare.

Urologen var jätte trevlig, och verkade vara
väldigt duktig med för den delen,
han ska prata
med narkosläkaren så att jag får komma på ett möte
där inför cystoskopin, och så skulle han informera om
allt det där med mina leder och att man måste vara extra
försiktig.

Fast jag kommer ju även ta upp det med narkosläkaren
så att det inte blir något onödigt strul eller att man glömmer
nämna något som kan vara viktigt.

Sen var jag på ett annat möte med min huvudansvarige läkare
Hon ska kontakta umeå nu, för att den här medicineringen
funkar inte, sover inte, har fruktansvärt ont, svårt att äta
känner av mycket biverkningar från ena medicinen,

det måste finnas andra alternativ att ta till enligt mig.
Och det lät så på läkarna i Umeå då jag var där.

Sen har jag fått tid hos en handkirurg, fast det är ett
tag tills dess, så får väl helt enkelt stå ut med att vänsterhanden
är bortdomnad och gör ont.

Nu blir det att skeda med täcket och se film :)


20120319 - Sjukhusdag

Idag har jag haft en såndär sjukhusdag igen.
var först och träffa hon som hjälper mig med händerna,
och hon kollade känseln i dom, och i vänsterhanden var
känseln väldigt, väldigt dålig,
så hon kontaktade ortopeden
på en gång, och hon lyckades till och med få tag i en av mina
vanliga läkare som känner mig, vilket är bra.

Skulle egentligen ha sjukgymnastik idag också..
Meeeen, det går ju inte eftersom min ena arm är halvt
död, har lite mer känsel från armbågen halvvägs mot handleden
men,
från handleden och uppåt på vänster sida så är det
väldigt, väldigt dålig motorik, handen vägrar göra som jag vill.

Men iallafall så ska ortopedläkaren kontakta en handkirurg för
bedömning,
och även för att handkirurgen kanske kan avgöra lite
mer vad det är för fel,
så hoppas det inte tar allt för lång
tid tills jag får träffa honom.

Sen i övrigt så ska jag träffa urologen på torsdag,
ska ju
göra den där cystoskopin och vi ska ha ett möte innan
för att gå igenom hur man ska gå tillväga med sövningen
och allt det där.

Nu ska jag och mina tankar lägga oss och umgås
och försöka få någon ordning på dom också.


20120318 orkar inte.

Vänstra armen hänger inte med som
den ska göra. Den känns som spaghetti
i princip,
och domnignar i handen, underbart..
Var på akuten igår, har inte mått så jävla
toppen den senaste veckan alltså.

Läkaren var väldigt trevlig, men han sa att han
înte var specialist på armar och händer, men
tyckte att en specialist / handkirurg skulle titta
på min arm,
och sen att jag skulle kontakta min läkare
och få en tid snarast möjligt nu i veckan.

- Sen i övrigt så älskar jag onödiga konflikter.
Konflikter som kommer av en massa jävla antaganden.
Konflikter som inte borde finnas, känner hur jävla yr
jag är nu. Sen älskar jag när folk puttar mig på axlarna,
det är alltid skönt, för dom har jag ju säkert inte ont i.
-Eller hur var det?

Och vad jag gillar mer är när folk är medveten om
att jag inte mår så bra, och ändå ger sig på en,
det är underbart. Jätte trevligt.


20120314 - tatuering

Haft jävligt ont i händerna de
senaste dagarna, eller ja
egentligen de senaste månaderna.

Har inte orkat beklaga mig riktigt över det,
inte säga till de på sjukhuset för den delen
enbart för att det känns som att man
pratar med en vägg, eller inte ens det..
-Man får nog ut mer av en vägg än
vad man får ut av läkarna på Sundsvalls sjukhus.
Känns som onödigt att berätta, för ingen lär lyssna.

Mötet med läkaren gick sisådär.
Bröt ihop, blodtrycket var väl inte det
bästa dom beskådat i sina dagar, men det
sket jag i, orkade inte hålla på. Så
åkte till skolan efter det
.
Dom gick även med på att jag ska få
dubbla doser av klonidin, eftersom jag
har så fruktansvärt ont överallt.

Mamma mailade även läkaren idag,
hon börjar bli fruktansvärt trött på allt
skit som pågår på det där stället.
Hoppas dom tar till sig det hon skrev.

- Förövrigt så tatuerar jag mig imorgon!
awesome, kommer bli tok bra iallafall.
Kommer inte vara så bra på att uppdatera
här på bloggen på ett tag
tror jag, eftersom jag har så
ont i mina fingrar,
men ska göra mitt bästa.


20120312 Ont.

Sitter jag vid datorn
och plötsligt
så börjar jag få jätte
jätte ont i mina händer,
Ont i senorna, knogarna, hela fingrarna.
Handleden med, sjukt trött jag blir.

Får ta och kontakta de på handrehab och
prata med dom, eventuellt ta och prata
med ortopeden, för helvete vad ont det gör.
Börjat göra mer och mer ont nu på senare tid,
vaknar på nätterna av det gör ont i fingrarna..

-Vilket jag inte har någon lust med.
Ska även snart träffa min huvudansvarige
läkare. Ska ta upp en del grejer då.
Bland annat, att om man nu ska ha en behandlingsplan
så är det väl en jävla bra idé att följa den också?
Och sen att om jag är med i en olycka, så måste
man ha någon form av behandlingsplan då med.
Orkar inte med allt strul hela tiden.

Nu ska jag lägga mig och dega
som en sjöko och inte tänka på sjukdomen
alls, eller iallafall försöka.


20120310 - shoppat!

Vart inte sängläge hela dagen idag trots allt!
- Jag och mamma åkte först och fixade lite grejer
sen åkte vi och tvättade bilen i en såndär
biltvätt, och det, gör jag aldrig någonsin
i hela mitt liv om igen.

Haha... Töntig jag är, men, det var ju
hur hemskt som helst,
låg med fötterna upp i taket, arslet
upp i vädret och skrek som en gris,
mamma höll på att skratta ihjäl sig.
Men jag kände mig sjukt instängd,
så, haha... fick lite panik av det...

Meeeen, sen åkte vi hem och jag hämtade
mina presentkort som jag fick i födelsedagspresent
och åkte till birsta, där jag köpte 1 silverarmband
två silverringar, en ny väska, ny plånbok och 3 toppar
:')
Underbart!
Sen åkte jag hem och städade.
Duktig tjej, full fart, nu lär jag väl stendö resten av kvällen


20120310 - trötter

Alltså, varför är jag så satans trött
hela tiden? Det finns ju ingen gräns.

Legat i sängen och i princip knappt
gjort något vettigt sen jag var ut i onsdags
Ont i axeln har jag också.
Väldigt obehagligt när saker bara flyger
ur led hur som helst.

Speciellt när man är viking nog och inte
orkar med sjukhus, och drar tillbaka
leden själv..

Meeeeeeeeeeeeeeeeeeeeen
iallafall, har parkerat i sängen ganska så hårt..
funderar på att göra något av livet idag,
men sängen är fruktansvärt skön.
Om jag får mindre ont i axeln så kanske
jag hittar på något busigt
:>


20120307 - 18 år!

Nu jävlar är jag 18 år!
Och precis som förra året så sover
elina här, och blir först att säga grattis, haha.

Idag blir det krogen, ska härda som en viking
skita totalt i att jag har en spricka i svanskotan
och i korsbenet
, och se till att ha kul.

Nu jävlar!


20120305

Kom alldeles precis hem,
var på sjukhuset en sväng, brorsan var
snäll och körde mig.

Hämtade medicin, snart är jag klar med avgiftningen.
Ska bli så jävla skönt att slippa detta helvete.

Enda som känns förjävligt är väl att läkarna inte
tar på sig ansvaret och erkänner att det var deras fel.
Inte mitt.
Att dom slutade skuldbelägga mig, min familj.
Få oss att känna oss som ett par svarta får.
Och istället visa att dom gjort fel.

Det är som att i läkarnas utbildning, så består 90%
av utbildningen att lära sig säga "Jag gör aldrig fel"
och att vara känslokall mot patienter. Att inte lyssna,
och speciellt inte kunna försöka lära sig förstå patienten,
den situation patienten befinner sig i, att det känns olika
för alla människor.
Och att lära sig tänka outside the box,
det är då helt jävla omöjligt. Men, snart, snart, snart slipper
jag och familjen åka till sjukhuset varje jävla dag.

Egentligen, så borde det ha varit sjukhuset som körde ut
medicinhelvetet direkt till oss,
för det är ju deras ansvar
Ett ansvar som dom inte kunde hantera.
Bra gjort!


20120304 - Börjar närma sig !

Nu jävlar är det nära tills jag fyller år,
och jag är ju hemma, så det känns ju
otroligt bra!

Firat en av mina födelsedagar på sjukhus
Tänker inte låta det hända två gånger alltså.
Och jag mår mycket bättre hemma.

Igår var jag på stan med mamma, träffade
även brorsan min, så han hakade på oss en stund
Färgade och fixade med håret, köpte
lite andra smågrejer, sen var det bara en lugn kväll
hemma i soffan hos mamma.
Hade dock
så jävla tråkigt så jag ville bara kräkas.

Jag var på sjukhuset den här dagen, men vill ändå vara med och uppmärksamma den.
http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=LBVug-GVLg0


20120302 Snart så...

Snart är jag 18 år!
7:e mars så fyller jag år.
Jag har bestämt mig att jag ska inte,
inte en chans i världen
fira min födelsedag
på sjukhuset iallafall

Och nu tänker jag ta och beklaga mig lite granna.
Åter igen angående vården.
Hur fan tänker dom egentligen?
När jag kom in hit, så hade jag akuta smärtor.
Jag skrek, grät, vred och vände på mig,
jag bad om att få träffa läkaren, hade så
fruktansvärt, outhärdligt ont,
Helt ärligt kan jag säga att det var den värsta
smärtan jag någonsin känt, i hela mitt liv.

Barnläkaren sa "Hon får inte ta några mediciner alls
förrän jag kommer upp och har pratat med henne
."
Efter ->7 TIMMAR<- så sa hon "Jag tänker inte komma upp."

?!?!?!?!?!
Och då när jag väl fick mina vanliga mediciner
så hade smärtan eskalerat så mycket, så mina
vanliga mediciner gav ingen effekt alls.

Och då ringde smarthönorna här på avdelningen efter
ortopeden, vilket dom skulle gjort från första början,
Dom ringde efter barnläkaren, trots att det jag ligger
inne för är ortopediskt.
Då gav dom mig Ketogan, det hjälpte inte, hade så jävla ont,
och sen gav dom mig stesolid, då hjälpte det, och då somnade jag.

Dagen efter får jag höra "DU bad om att få stesolid, och ketogan.
DU bad om det."
-Det ENDA jag bad om, var att få hjälp, inte att få stesolid eller ketogan.
Jag bad aldrig specifikt om några narkotika klassade läkemedel. Jag
bad om att få någonting som kunde få bort smärtan.
Så då la dom skulden på mig?!
Helvetet vilka idioter det finns.
Och dom kan ju även låta bli att ge mig så starka läkemedel,
fortfarande inte jag som har tillgång till att ge mig själv
medicin,

det är läkarna, vilka jävla pappskallar.
Och sen det som är ännu roligare är att dom gör en behandlingsplan
som dom ska följa om jag får jätte ont, och så följer
dom den inte alls. Varför ens göra en behandlingsplan då?
Trött jag blir.


20120301 - Ramlade i trappan.

Ramlade i trappan hos farsan i typ tisdags, tror jag
Ambulansen kom, dom fick i princip söva mig på plats.
Hade så jävla ont så dom kunde inte flytta mig annars.

Efter en massa bök så började jag piggna till inne på sjukhuset.
Allvarligt talat så minns jag nästan inte hur jag tog mig dit,
Visste knappt om jag var vaken eller om jag drömde
det dom gav mig var då inte att leka med, helvete vad konstigt
allt blev.

Iallafall så skickade dom mig på en röntgen, och där såg
dom att jag fått en
spricka mellan svanskotan och korsbenet.
Inte nog med det så
har jag fått världens halsfluss också, så
får inte ens lämna rummet här på sjukan p.g.a smittorisken då.
Och sen fyller jag 18 år den 7:e mars, kul, kommer få fira min födelsedag
på sjukhuset jag... jippie..
Hur jävla onödigt äre inte att ramla och få en spricka i just svanskotan / korsbenet?
Helvete.