Lycka.

Trots all skit man får gå igenom,
det där med smärta, sjukdom, ångest,
en evig kamp osv, så har jag det ändå ganska bra.
 
speciellt när jag har en bra dag, då inser man verkligen 
hur bra jag har det. min sambo som gör mig lycklig, min hund som
alltid ger en ett leende, familjen och vännerna som finns där.
 
fick träffa syon idag, tillsammans med en av de som jobbar på folkhögskolan i Sundsvall.
även fast det troligtvis inte är något för mig, så gav dom ändå tips som 
troligtvis kommer hjälpa min skolgång till det bättre.
Jag och syon ska jobba på för att få ihop en fungerade plan.
hoppas på det bästa nu då!

Min skatt

 
Gud vad tiden går. Allt flyger bara förbi.
Känns som igår jag fick min EDS diagnos,
träffade Carl, flyttade in hos han, förlovade oss och skaffade hund.
 
och min skatt, Tintin har blivit så stor. När han föddes vägde han 90 gram!
nu väger han 1,5 kilo, och fortsätter utforska världen med mig varje dag.
vet inte vad jag skulle göra utan honom faktiskt. Det är klyschigt men, människans bäste vän?
-Definitivt.
 
Och sen? Har jag kommit någon vart med min sjukdom osv?
jo, jag har nog det. Iallafall i smärtväg, gått ner 23 kilo nu och kroppen
belastas så mycket mindre, vilket gör att jag kan fokusera mer på att stärka
upp kroppen och rehabilitera, samt fokusera på att bli bättre.
sen trivs jag bättre med min spegelbild nu, känner mig lite finare i kroppen.
och det ger mig mer självkänsla, vilket gör mig mentalt piggare.
 
så allt är inte skit ändå. Yay.
 

Ont

Haft ont i huvudet hela dagen, och haft problem med
nacken i flera veckor nu, förstår inte varför.
kan knappt böja huvudet bakåt. sköterska min sköterska imorgon
som jag hoppas har blivit frisk nu.
 
Sen för flera månader sedan så ansökte jag om en kontaktperson genom kommunen.
haft en kontakt på soc som alltid varit ett otroligt stöd för mig och hjälpt mig komma så
långt som jag kommit idag.
 
men när jag fyllde 18 så är jag för gammal för soc.
och då hjälpte soc mig med ansökan på kommunen. Men
enligt dom så har jag inte nog med problem för att få en kontaktperson.
dom skickade ett brev med massa lagparagrafer, och det var ju ett slag i magen,
och som pricken över i så får man ett till brev där det i princip står kort och gott
"vi skickar detta brev bara så vi och du har fått veta att du inte får en kontaktperson"
helt otroligt att man ska kämpa för det med.
Game on, jag behöver någon att prata med utanför familjen också. Som inte är vän, eller familj.
det vore lättare känns det som. 
 
och sen dödar mina ben mig. Inte bara i form av träningsvärk utan höft, knäna och fötterna
har ihjäl mig, inflammationer, nervinklämmningar, kramp, osv.
önskar bara att allt som gör ont åkte på semester så jag fick vara helt smärtfri..
ska sluta klaga nu. 
take care.
 
 
 
 
 
 
 

20130410 ~

Det känns skönt att man börjat blogga igen.
Det är verkligen ett bra sätt att få ut sina tankar, och på något vis skönt
att dela med sig av allt man får gå igenom.
 
Det är ett sätt att få ut någon form av information eller vad man ska kalla det,
kring vad man får gå igenom när man är sjuk.
både känslomässigt och kroppsligt.
 
på några månader har jag både blivit bättre och sämre.
hur då?
jo, mår bättre psykiskt, har bättre humör, blir inte sådär arg av mig som
jag blev lite för ofta förut. Min sambo Carl som otroligt nog står ut med mig
hjälper mig att må bättre, likaså min familj, som jag inte kan tacka nog för allt
dom gör för mig. 
 
Men kroppsligt kanske det inte är helt hundra.
fötterna blir sämre och sämre, axlarna håller på att ge upp, ryggen har inte 
blivit bättre på flera år. 
 
Men eftersom jag kan hantera mitt humör bättre nu så kan jag resonera på ett annat sätt
som gör att jag får bättre hjälp. Väntar nu på att få träffa handkirurgen igen så vi kan
eventuellt planera en av alla handoperationer som behövs göras.
 
kommentera gärna med frågor om ni som läser undrar något! 
Take care :)

Ont överallt, varför?

Ont överallt, i ryggen, magen, benen, axlarna.
varför? Känns så onödigt.
 
tur jag har min hund, Tintin som alltid gör livet bättre genom att 
bara titta på en med sina kolsvarta knappnålsögon, han tröstar mig jämt, 
han är en bra lyssnare som bara vrider lite på huvudet obekymrat oavsett
vad jag säger. Sen kryper han upp och lägger bredvid en tills man mår bättre.
 
en hund som väger så lite som 1,5 kilo har otroligt mycket kärlek att ge!
 
aja, nog om han. Har ju fått en fungerande behandlingsplan på vårdcentralen.
har jag ont, och det blir outhärdligt så ringer jag min sköterska, och då får jag
komma dit, få en spruta med smärtlindring som gör att jag klarar av dagen, bäst av allt,
är att jag slipper akuten, ambulansen, mycket mer!
 
nu gäller det bara att få ner mötena så jag får mer tid till livet.
 
man kan inte låta bli att fundera ibland, tänk om livet var annorlunda? 
Tänk om man var helt frisk, hur skulle jag se på livet då?
troligtvis inte som jag ser på det nu iallafall, när minsta lilla 
uppskattas enormt.
 
imorgom lär jag nog behöva ringa sköterskan, för min rygg dödar mig.
och jag ska försöka få tag i Ortopeden angående om mina fötter som blir sämre
 
hoppas alla har det super !
 
take care

20130408 akuten ~ Propp i benet?

 
blev en konstig dag idag. Åkte till läkaren, och vi pratade på om allt.
sen kom vi in på det här med foten, och att det blivit värre i den, och värken har spridit sig 
upp i vaden och insidan av låret.
 
Min läkare skrev då en remiss till akuten, hon började oroa sig för att det skulle finnas en propp i benet.
och då var det bara att åka upp. kom dit vid 14 tiden, och fick vänta i många timmar innan jag fick hjälp.
när läkaren com och hon började undersöka så visste man inte säkert om det var en propp eller inte.
men jag är svullen, och har tappat sjukt mycket muskler på höger ben.
fick iallafall en blodförtunnande spruta, och ska tillbaka imorgon för ultraljud :)
 
jobbigt att man har ont överallt nu, man kan inte använda kryckor för då pajjar axlarna, och utan kryckorna pajjar knän, fötter och höfter, så det är en aning "pest eller kolera" spelar ingen roll, allt är lika illa.
 
varför ska det behöva vara såhär?
och hur lyckades jag bli såpass stark som jag är idag?
alltid varit stark mentalt, och haft en enorm viljestyrka.
måste nog tacka mina närmaste, dom står alltid ut.
vilket får mig att inse att om dom är stark, så ska jag också vara det.
det är viktigt det där, att vara stark för varandra.
utan min mor, far, bror, sambo, och de närmsta vännerna, så hade jag nog gett upp
för väldigt längesen.
 
 

Hejdå uppehåll från allt

Nu har jag haft ett längre uppehåll, från allt.
jag har försökt jobba på att bli bättre, med hjälp av träning.
har skaffat hund, och förlovat mig.
 
sen har massa annat hänt, har gått ner 23 kilo nu sen jag började träna,
skolan går inte så mycket bättre, men jag försöker iallafall, så länge man försöker
så har man ju inte förlorat kampen.
 
nyligen varit gipsad, och har ont som satan i foten fortfarande.
jag har en jätte stor inflammation i en sena i foten. blev gipsad, men
men det blev inte bättre.
 
ska träffa läkaren imorgon igen, och får hoppas att jag mår bra då, för nu mår jag sisådär.
ont i ryggen, benen, foten.
 
ska skärpa mig nu och börja blogga bättre så jag får skriva av mina tankar,
skriva om min träning, min sjukdom, min kamp mot min sjukdom, och känslan om att vara ensam
även då man har sambo, familj och vänner. Man är ensam i sin situation, man försöker förstå,
men man kan aldrig förstå, vilket ger en känslan av ensamhet ibland då det är tungt.
 
 
 
 

20121005 - uppehåll

Haft ett kortare uppehåll.
det är så det är med mig och min blogg,
blir dålig, tappar orken, tappar all tid, så jag hinner inte,
kan inte, eller orkar inte att blogga ibland helt enkelt.

Ringde till verksamheten idag iallafall på medicin.
Fick ett brev förra veckan, där den där medicinläkaren som sa
att jag skulle lida, och troligtvis förstörde min handoperation hade skrivit
i princip i klarspråk "Synd för dig att du uppfattade det så"
Jag vill ha en ursäkt. Han ska inte kunna vända allt så att det blir mitt fel.

Han försöker lägga det på mig. Ungefär som
"Du uppfattade det så."
"Det är ditt fel att jag sa att du skulle lida."
"det är ditt fel att jag var så fruktansvärt elak."
"Det är ditt fel att jag knäckte dig helt och hållet."
"Det är ditt fel att jag lät dig ligga med ett finger ur led."
"Det är ditt fel att jag sa att du inte skulle få hjälp förrän dina föräldrar var närvarande,
trots att du är myndig och inte är omyndigförklarad."

Blir så himla trött.
Ringde till verksamhetschefen idag för att jag orkade inte ta upp det förra veckan då jag inte mått så bra
och att jag fick åka till akuten för några dagar sen pga svåra smärtor.
Tur att min mentor och en till av mina lärare var så underbart snäll och körde upp mig
istället för att ringa en ambulans.
Åker alltid hellre upp själv om jag kan, det känns så jobbigt att åka ambulans, man känner sig så...
svag, sjuk, så handlingsförlamad. Och visst, man ska ringa ambulans då det behövs, men... jag
skäms så mycket över att be om hjälp, inte för att jag borde, men ändå.

Iallafall så är troligtvis är knäet lite halvt trasig, ska göra en röntgen ganska snart,
och är uppsatt på väntlistan hos handkirurgen så lär ju få träffa han snart. Då får man veta
om handen är paj eller inte. Om det är så, ska jag kräva ordentligt med skadestånd. Fyfan.

"Keep smiling it makes people wondering what you're up to."

20120924 - Josefin

Idag tänkte jag tillägna mitt blogginlägg åt min fina,
starka vän Josefin. Lärde känna henne på lekterapin på
sundsvalls sjukhus, och jag kunde inte vara gladare
över att jag fick chansen att lära känna henne.

Hon kämpar som jag, varje dag.
Och hon inspirerar mig, och andra varje dag.
Jag är stolt över att kalla henne för min vän.

Trots allt hon tvingas gå igenom, så sprider hon alltid glädje,
hon sprider leenden, och hon får en alltid att bli glad.
Hon är en såndär människa, man önskar det fanns fler av.

En såndär människa, som förtjänar allt gott här i världen.
Josefin, du är så stark, underbar, snäll, och oavsett vad så
ska du veta att du betyder så fruktansvärt mycket för mig.
Och jag kommer alltid finnas där för dig, genom det svåra,
och genom det lätta. Och jag hoppas att jag får dela fler
underbara skratt med dig, och skapa ännu fler minnen,

Du är otrolig, jag älskar dig min fina vän!
Du inspirerar mig till att kämpa mer, och du visar
verkligen hur man ska tackla alla problem som kommer.
Du är bäst helt enkelt.
(`v´)
  v


20120919 - Kramper.

Verkar som att jag utvecklat någon allergi.
Kliar sönder mina ben, enbart från knäna ner till fotlederna,
ingen annanstans, väldigt konstigt.
Ska på vårdcentralen idag och prata med dom om det.

Iallafall så var jag på akuten igår.
Hade så ont så jag började krampa.
Ryggen, benen, höfterna,
Verkar vara i ett sådant skov igen, där allt
ska kännas jobbigt kroppsligt.

Varför jag inte åkte in tidigare, då smärtan började tidigt på morgonen,
var väl enbart för att jag blev så ärrad av medicinläkaren sist jag var inne,
att jag var rädd att jag skulle bli bemött på samma sätt.
Det är jätte jobbigt, att känna rädsla för vården, känna rädsla
för att söka hjälp, trots att hjälpen bara ska finnas där, då det är deras jobb.

Jag börjar bli orolig över att jag inte kommer få hjälp den dagen jag är döende.
Eftersom det är så ovanligt med bra läkare, och eftersom dom blir mer och mer
knepig efter varje gång jag varit inne på sjukhuset, så....... jag antar att jag
alltid kommer behöva känna en oro över att ens kunna få hjälp då det behövs.
Good job sundsvalls sjukhus, good f*cking job.

Folk undrar varför jag är arg när jag är på sjukhus.
Och folk klagar runt om på deras liv, hur jobbigt det är
att inte få tag i sin favorittröja, eller att dom har läxor,
eller vad det nu än kan vara. Visst, allas problem väger olika beroende
på vilka erfarenheter man har. Men, snälla, jorden går inte under för att
tröjan är borta, eller att någon tjej är kaxig, eller för att man har läxor.
Snälla, klaga inte på skitsaker i min närhet, orkar inte höra något mer, just nu.

20120917 - att inte bli tagen på allvar.

Idag påväg till gymmet, så ringer telefonen.
Det står "okänd" på displayen, och då
får man den där känslan av att det är sjukhuset, även om
klockan var över 18.

Då är det verksamhetschefen på ortopeden som ringer.
Man känner en liten glädje, kanske en form av förhoppning,
då medicins verksamhetschef var så förstående, tog saken som var
i fråga på ett sådant allvar, att ortopedens verksamhetschef, skulle vara likadan.

Men icke. En av hans anställda ortopedläkare, kränkte mig i vintras.
Han sa att sånna som jag, hörde hemma på psyket.
Vad nu sånna som jag, innebär egentligen, vet jag inte.
Han sa att allt som hände mig, var inbillning, trots bevis från röntgenplåtar,
trots min diagnos, trots alla problem jag har, så skulle jag "söka i mitt inre."
För enligt han, var det där felet satt.

Opererar man någon när det bara är psykiskt?
Nej.
Blir man skickad till specialister för att få hjälp i en helt annan stad,
för att läkarna här står handfallna och inte vet vad dom ska ta sig till?
Nej.

Trots det, så, hittade jag bara på. Och verksamhetschefen sa att det
var mitt problem. Om en av hans anställda som han är ansvarig för kränker någon annan,
så är det hans ansvar, och hans problem.
Nu blir det ytterligare en anmälan.
Förbannade jävla helvete.
Sundsvalls sjukhus, har inte bara nått botten, dom gräver sig längre och längre ner.

20120914 - Anmälan

Har nu polisanmält läkaren, och väntar på papprena från
socialstyrelsen så jag kan anmäla dit med.
-Har även ringt och gjort en anmälan till patientnämnden,
och tidigare idag var jag och pratade med verksamhetschefen
på medicin, och ställde några krav på hur man skulle hantera
den här situationen.

Faktiskt så kändes det som om jag blev tagen på allvar.
Polisen tog mig också på allvar, och sa att dom tyckte det var
bra att jag står på mig och gör min anmälan.

Verksamhetschefen lovade att höra av sig efter hon pratat
med läkaren, så det är bara att vänta och se.
Hoppas även att det blir något av anmälan till polisen,
så att den inte läggs ner.


Polisen sa även att jag skulle få kontakt med brottsofferenheten eller
vad det nu hette, så att jag får någon att prata med.
Eftersom jag blev såpass kränkt, ledsen, och knäckt psykiskt av händelsen,
så kan det nog vara bra.

Take care!



20120908 - Tatuerat mig igen - awesome

Tatueringen blev så sjukt bra!
Kom 12:00 till tatueringsmaskinen, var ute där ifrån vid 16,50-17,00 tiden.
Haha, sjukt duktig där iallafall! Noggranna med, tatueringen är inte jätte stor,
Men det var mycket småpill och smådetaljer. vilket gjorde att det tog närmare 5 timmar
från att komma dit till att vara påväg hem.

Från lite bra saker till dåliga, har blivit förkyld nu mitt i alltihop,
Vilket är väldigt jobbigt, hela min kropp börja strejka vid förkylningar,
och jag vill inte till sjukhuset.
Bara hoppas att jag klarar av att härda när det blir som värst, för det kommer.
Imorgon kommer det nog kännas rätt ordentligt, överallt.
Vet inte vad det är, är väl att mitt psyke inte heller är lika starkt när jag blir förkyld,
Vilket gör att man känner sig, liten, ynklig, och det gör en svagare eller något..

Aja, ska inte klaga, kunde varit mycket värre!
yay, pokemon, haha

20120905 - Tatuering / plugg

På fredag är det dags för en ny tatuering!
Ska göra den på Tatueringsmaskinen i stan,
så fort den är gjord kommer jag lägga upp en bild här så
man kan se! Spännande.

Vaknade ordentligt sent idag, skulle vara på sjukhuset 10.40,
bor ju på Södermalm, klev upp vid 10, gjorde mig iordning, stressen
var helt otroligt jobbig, men jag lyckades komma enbart 11 minuter sent!
Good job.

Sen efter sjukhuset, var det att åka till skolan, hann med två lektioner,
som gick väldigt bra faktiskt, så nu har jag lite flyt iallafall!

Tänkte ta och passa på att säga att jag har världens bästa mamma,
som jag älskar över allt annat på denna jord, och jag måste
tacka henne för den otroliga styrka hon visat när det har varit svårt.
Vet att hon brukar kika in på min blogg ibland, så hon blir säkert
glad när hon läser detta, love you mamma!

Nu blir det onsdagsmys med älsklingen!
Take care


20120901 - Lady Gaga

The Darkness samt Lady Gaga var otroligt bra!
Båda gav verkligen allt, och båda överträffade mina förväntningar.
Roligast var väl när det vart sånt drag när Lady gaga körde låten
Judas och strömmen i hela globen dog. Hon skämdes en del över det,
och improviserade ihop något under tiden tills strömmen kom tillbaka,
och hon kändes väldigt personlig, vilket gjorde saken ännu bättre.

Vi åt ute, shoppade, såg på spelningen, och hade det väldigt bra
helt enkelt. 5/5 toasters!

Nu har man väl bara lite dödsångest och känner att man måste träna
som en dåre enbart för att man åt väl som en häst när man var där nere.

Men det ska jag ta tag i!
Känner att man måste vila upp sig lite bara.
Kroppen börjar skrika åt mig att ta det lugnt,
så det
är väl bara att lyssna så gott det går.
Har städat, diskat, vikit tvätt, samlat på mig lite allmänna vuxen
och kvinnopoäng, ska vänta på mammutten nu och sen åka och handla

Take care!
 




20120829 - Lady Gaga

Då har man hälsat på mamma, åkt hem
packat, diskat, och så skriver jag sista blogginlägget
nu innan jag tar en mindre paus då jag åker till Stockholm
och ser Lady Gaga, kommer hem sent på fredagen
så lär inte blogga förrän på lördag och berätta om resan!

Har iallafall varït på 2 möten idag, första var med sjukgymnasten
som jag käkade lunch med, mycket trevligt!
Han ska hjälpa mig att fixa mitt betyg i idrott, hoppas man
bara får med våran idrottslärare på noterna, han kan vara "lite.."
Envis, eller hur jag ska uttrycka mig. Sen var jag på sjukhuset
och träffade min ortoped Martin som jag surrade med om diverse krämper
och besvär som uppstått nu senare tiden kroppsligt.

Det ska aldrig få vara helt bra med mig.
Han tyckte det såg ut som jag fått "snapping hip"
Senan vid höften hoppar till fram och tillbaka,
det brukar väl inte vara så smärtsamt, eftersom vissa
kan leva med det hela livet, men, jag har ju fått en inflammation
i höften som spridit sig en bit runt om i benet så, då gör det allmänt ondare.

Och sen verkar det som att min biceps-sena är lite trött, och eventuellt ledkapseln
i axeln, vilket känns lite jobbigt. Om det inte känns bättre i axeln
om två veckor, så ska vi kolla in den lite mer grundligt, och även
knäna sprakar, låser sig, och gör ont.
Aja, ska inte klaga, kunde varit värre!

Take care

20120826 - flytt!

Ja nu har jag flyttat.
Har flyttat till Södermalm till Carl, mannen min!

Livet i överlag, känns mycket bättre.
Nästa projekt är väl att få över min säng hit,
så gäller att få med pappa på det så man får hjälp
att få upp sängen.

-Enda som är lite jobbigt är väl att idag har jag
fruktansvärt ont i benen och i höfterna,
känns som om jag fått en riktigt stor inflammation i dom.

Bara att hoppas på att det ger mig sig.
Nu ska jag göra mig iordning lite granna för att åka
hem till mamma och käka lite middag och ta över någon matlåda
hit så att gubben får lite mat också!

Take care now, bye bye then

20120824 första skoldagen.

Idag är första skoldagen,
egentligen skulle det vara början på slutet,
men jag ska gå ett 4:e år, eftersom min sjukdom
tagit så extremt mycket av min tid, och gjort att jag
missat alldeles för mycket av skolan.

Kommer dock få ta studenten med min klass, så det är lugnt!

Jobbigast just nu är väl att jag är så fruktansvärt trött.
Trötthet brukar alltid göra så jag får ont någonstans,
vilket känns onödigt. Struntade i gymmet igår,
hade så ont i höfterna, och har ont i höfterna idag
fortfarande....

Men idag ska jag träna, oavsett vad. Antar att jag fått
två dunderinflammationer i båda höfterna, men det
ska inte stoppa mig. Får härda istället.

Vill ju även berätta att nästa vecka åker jag till stockholm och ser
Lady Gaga live! ; >med vem jag åker, kommer det bild på senare!

well... Take care now, bye bye then

20120823 - -

Livet leker just nu.
Vet inte om jag vågar säga det,
men jag är lycklig.

-Jag hade glömt bort hur lycka kändes.
men, det känns så underbart bra, att få känna
det igen,

-Mitt blodtryck har gått ner.
-Motivationen till att träna har ökat
-Mitt humör håller sig mer stadigt
-Jag är gladare.

Jag mår bättre.
Jag vet.. Jag vet... jag kommer bli dålig igen,
men jag vet också att jag kommer ta mig upp på fötter.
Jag har lyckats så många gånger, gått igenom så mycket saker
så.. Varför ska jag ge upp?
Det finns ingen anledning att sluta kämpa.
Man har inte misslyckats, så länge man försöker.
Man har misslyckats när man inte försöker alls.

Nu har jag svamlat av mig lite.
Ska sova en stund tror jag!

Take care now, bye bye then

20120822 - !

Alltså jag måste ta och skärpa mig.
Säger att jag ska börja blogga mer,
och så gör jag det tvärsällan.

Men jag tränar så fruktansvärt mycket nu också.
Tränar flera timmar på gymmet, är ute och går, och springer,
så det blir 2-3 pass om dagen, vilket dödar väldigt mycket tid.

Men i övrigt, så rullar livet på, ganska så bra faktiskt.
Jag är inte van vid att jag får ha det bra,
Det var ju ganska längesen jag hade det "riktigt"
ordentligt bra.

Har kommit rätt långt, med mig själv också.
Jag har accepterat att jag är sjuk,
det gjorde jag förut med, men, nu är
det inte lika jobbigt med alla bakslag,
-Jag vet, att om någon vecka, kanske någon månad,
om jag ska få ha sån fruktansvärd tur, kommer behöva
åka in på akuten, kanske bli inlagd.

Men det är okej. Vet att vården inte är bättre än vad den är,
så hjälpen där är och kommer förbli nästintill värdelös.
Och jag kommer komma tillbaka på fötter, ta mig upp igen,
och försöka leva så normalt jag kan.
-Det ska ju inte vara så, men det är bara att acceptera, jag kommer inte
att bli frisk någonsin, men det är okej. Man lär sig leva med det, antar jag.

Take care now,
bye bye then!

Tidigare inlägg