20120922 - Påväg tillbaka.

Efter allt skit som varit 1,5 vecka tillbaka, så är jag
påväg tillbaka, påväg upp, varit och tränat idag,
och ställde mig på vågen, och såg att jag
gått ner 13 kilo på 2 månader,

bra jobbat!
Var på akuten i förrigår, och två dagar innan
det var jag även på akuten, ryggsmärtor som
var värre än vanligt, och kramper så jag bara
rycker helt okontrollerat, fick åka ambulans
i förrigår eftersom jag inte ens tog mig ner för trapporna,

blev nerdrogad, och sen fick jag lustgas så att jag skulle
klara av att ta mig ner för trapporna.
Läkaren som jobbade var han jag träffade 2 dagar innan det besöket,
och han är super bra, han förstår att man måste smärtlindra,
försena försämringen, få mig på fötter, lyssna, och göra sitt jobb helt enkelt.

Jobbigt att behöva bli dålig hela tiden dock.
Komma upp på fötter, hitta den där styrkan som gör att man fortsätter
att kämpa, nu har jag carl som ger mig styrka, men, man måste även ha
en egen styrka. Och att veta, att jag kommer bli dålig igen, jag kommer behöva åka till
akuten igen, är ganska jobbigt. Det är min verklighet.
Ibland önskar jag bara att jag fick slippa, helt och hållet.
Men men, sånt är livet, bara att kämpa på helt enkelt!

"Keep smiling, it makes people wondering what you're up to"


20120912 - Skadad av vården.

Att bli mer skadad av vården, än hjälpt, är rent ut sagt, förjävligt.
Att ligga med svåra smärtor, smärtor som är bland de värsta
jag varit med om i hela mitt liv,
att bli lovad smärtlindring,
för att sen få höra av läkaren att jag ska lida.

Jag frågade honom i frustration, och i tårar
"Ska du låta mig lida?"
Svaret blev: Ja, du ska lida.
Vem säger så, efter flera, flera års utbildning för att bli
någon som ska hjälpa andra människor?
Och senare, låste mitt finger sig, på den hand jag opererat,
och jag bad, grinade, skrek av smärta "Ring läkaren, han måste
ringa ortopeden så dom kan fixa mitt finger, det får absolut inte bli såhär,
inte på den relativt nyligen opererade handen"

Får då till svar:
"Läkaren kommer inte hjälpa dig förrän dina föräldrar är här"
Ursäkta? Jag är myndig. Det är som att säga till en 80-årig person
"Nej du får ingen hjälp, för dina föräldrar är död och kan inte komma hit."
Vad spelar det för roll?
Pappa kom till mig som låg och grinade på sjukhuset, pappa bor i njurunda,
och det blir ju en bit att åka, och sen har han ju även ett jobb, ett liv, och att
få åka till ett sjukhus, och läkaren inte ens kommer upp, trots att han åkte dit,
är väl bara beklagligt, klockan 2 på natten, när jag väl somnat av ren utmattning,
vaknar jag av någon som sliter tag i min hand och tvärtrycker på fingret, inte försiktig
för fem öre, och sen gled det tillbaka till samma felaktiga position.
Det enda han sa var "Det där är inget vi tänker göra åt."
Pga min adhd, så kan jag få svårt med beröring, speciellt om jag är ledsen,
upprörd, eller har ont. Försökte förklara för läkaren att jag inte ville bli
rörd av honom, men han lät mig inte ens prata.
Att han då väcker mig
genom att slita och dra i fingret, när jag vill att man frågar om det är
okej att röra mig, är också fel. Man ska respektera patienten, och dess problem.

Dagen efter skyndar sig sköterskan att ringa handrehab, och dom kom så fort som dom

kunde och hjälpte mig. Då hade smärtan från handen hunnit sprida sig upp i armen och i axeln.

Läkaren vägrade hjälpa mig, enbart för att han inte tyckte om mig.
Tjänstefel, kränkning, vanvård, kalla det vad som helst, fel, det var det.
Ringt socialstyrelsen, och dom håller med om att jag ska göra en anmälan.
Vilket jag ska. Nu är det nog.



20120902 - Att inte ge upp

Var och tränade med Josefine idag.
Att träna så mycket som jag gör,
trots att ha den sjukdom jag har, och träna såpass hårt,
det är ganska starkt gjort, iallafall tycker jag det.

Att välja att inte ge upp, att inte låta sjukdomen vinna
och ta över ens vardag.
-Även fast sjukdomen är en del av dig.
Jag vill aldrig bli sedd som sjuk, det vill nog ingen.
Min sjukdom är inte bara en del av min vardag,
det är inte jag och min sjukdom.
Sjukdomen är en stor del av mitt liv.

Det gäller bara att lära sig hantera den, oavsett vad.
Att acceptera att man kommer bli dålig igen.
Och att förstå, att om man vill, så tar man sig upp igen.
Men att man måste låta sig själv vara ledsen, arg, besviken,
förbannad, less, trött.

Efter träningen på gymmet idag, så började jag först blöda näsblod,
kände att blodtrycket var högt, man mår på ett speciellt sett då, som inte går
att beskriva. Illamåendet var värre än när man är ordentligt magsjuk.
Och sen kräktes man mängder.
Men det var lugnt sen, men nu mår jag inte heller så fruktansvärt bra.
Carl kommer hem från jobbet sen och tar hand om mig, så det ordnar sig nog.

Allt löser sig tillslut, det gäller bara att ha tålamod helt enkelt.

Take care!

20120828 - Jobbigt

Idag känns det mesta allmänt jobbigt.
Har ont, less, trött, pratade med min mentor om skolan idag.
Vilket i sig är bra, men att få det svart på vitt hur mycket man ligger
efter, och hur mycket som måste göras, är inte lika kul

Alla ämnen man missat, alla som pågår, och de kurser
som inte finns längre som måste ersättas med något annat
pågrund av det nya gymnasiet, åh.. orkar inte.

Sen mötena man har, 29/8, 3/9/ 5/9
och sen ska jag hinna med mig själv, min kille,
träningen, livet, och orka med allt där som kommer emellan..

Nä, idag är allt bara jobbigt.
Men men, man måste ha sina dalar. Det finns inga toppar, utan dalar.
Det gäller att kämpa på. Oavsett vad som kommer ivägen.
Men idag tänker jag faktiskt låta det mesta kännas skit.
Tur är väl att jag har Carl som lyser upp vardagen.

Take care

20120503 | operation

Idag var man uppe klockan 6, för att hoppa in
i duschen och sen åka till sjukhuset.
Var framme på kirurgens dagvårdsavdelningen vid 06.50~

Väl framme så var det bara att byta om till
dom där sjukhuskläderna och sen kom dom och körde ner
mig till operationssalen. Det var jätte gulliga sköterskor
som skulle sköta sövningen, dom gav mig först fentanyl,
vilket är väldigt stark smärtlindring, man vart lite skrattig när man fått det.

Fick sen lite medel mot illamående, sen var det tack och godnatt för min del.
Vaknade upp igen på dagvårdsavdelningen och då hade jag fruktansvärt ont. Både
i urinröret, och i höften, dom var jätte försiktig med mig under hela tiden är dom gjorde själva cystoskopin,
men mitt högra ben måste ha legat konstigt eftersom jag har världens låsning i höften..
Fick mer smärtlindring, fick några omgångar, och till slut fick jag även Oxynorm,
(snabbverkande morfin i tablettform) och det hjälpte lite. Så fick med mig några hem, eftersom dom första dagarna är jobbigast, sen skulle det börja bli bättre :)

Sen kan man ju tillägga att dom på dagvårdsavdelningen var hur gullig som helst,
Troligtvis den absolut bästa avdelningen jag varit på om man jämför med alla andra
avdelningar jag varit på i mina dagar !
Nu intar jag sängläge och ser lite två och en halv män och kanske sover en stund :)



20120426 | skön-t

Var på sjukan tidigare idag, var först på labb
och lämnade lite prover,
sen gick jag direkt över till
ögonmottagningen.

Där mätte dom trycket som vanligt, och sen
fotade dom ögonbotten, vilket gör ganska ont
enligt mig, eftersom ljuset dom använder för att
få bilden är väldigt stark, och man måste
titta rakt in i det
, det är som att stirra in i solen.

Det gick bra
, men, sen skulle dom spola
tårkanalen på höger öga, och det gör jag då
aldrig om alltså.

Först drog hon in vätskan i sprutan, utan nål,
och jag antog att det skulle vara så.
Sen drar hon på världens kanyl, som hon sen säger
att hon ska trycka in i tårkanalen...
Kan ni tänka er paniken?
Och det värsta var ju att ärthjärnan först började
peta med nål och tång utan bedövning
, hon
blev tvungen att töja tårkanalen för att
den tydligen var så liten.

Efter att hon försökt töja tårkanalen och få in nålen
tre-fyra gånger så säger hon "Ja just det, vi har ju bedövning"

alltså...................................... ja.. smarthöna som inte
kommer på det från första början.
Fick iallafall bedövning,
sen gick det väl relativt bra, det var väldigt obehagligt dock
.

Imorgon ska jag till klinisk fysiologi och kolla
handen, så då får vi se om det är lika obehagligt som dagens
procedur var.


20120425 | :)

Jag har inte bloggat på några dagar för att
jag har haft ganska mycket. Sjukhus, skola,
kompisar osv.

Fick ett samtal idag från sjukhuset iallafall,
dom ska göra den där EMG undersökningen nu
på fredag klockan 12, så då är det gjort tills
handkirurgen kommer tillbaka från umeå.

Om undersökningen visar något återstå väl
att se,
är väl mer fundersam på vad man kan göra
om dom inte ser något särskilt, för något är ju fel,
och det är rätt så jobbigt att ha en halvt bortdomnad hand.

Sen i övrigt
ska jag på sjukhuset imorgon, då är
det ögonmottagningen som gäller, blä,
har även två möten den 30:e..

Löjligt hur mycket det har varit nu på senaste
tiden alltså, sinnessjukt.


20120421 | akuten

Igår så blev jag tvungen att åka in
på akuten, vilket var ett tag sen
Hade så fruktansvärt ont i huvudet,  hade haft en jätte bra dag
i övrigt, tränat, städat, varit med kompisar, allt var bra.
Sen då jag ätit middag gick jag och la mig och vilade,
Helt plötsligt var det som om jag fick en slägga i huvudet..

Gick ut i hallen och ropade på mamma, hann inte så
mycket längre innan jag fick så ont att jag inte ens klarade av att stå
upp. Så mamma ringde sjukvårdsrådgivningen och dom sa att vi
skulle åka upp på en gång.
Väl framme på akuten i receptionen så stod jag bara och grinade
och nästintill skrek "ni måste hjälpa mig, det gör så ont"
så dom gav mig ett rum på en gång, sen kom läkaren och
efter några om och men så fick jag morfin, dom vill ju inte ge mig det,
och jag vill helst inte ha det heller eftersom jag oftast får höra
att det är det enda jag är ute efter.
men mot den här huvudvärken jag får så finns det inget annat som hjälper,
inte vad vi vet om iallafall, huvudvärken jag har kallas för hemikrani och
är extremt smärtsam. Det är faktiskt det värsta jag kan vara med om i smärtväg.
På måndag ska jag kontakta mina läkare, för vi måste hitta en behandlingsplan
när jag kommer in akut. Så det blir nästa sak på min "to-do-list"

20120418 | Sjukhusdag

Gick rätt så bra idag på mötet med handkirurgen, han var riktigt
riktigt trevlig
, och verkade otroligt duktig!

Dom ska göra en EMG undersökning,
vilket innebär om jag förstod dom rätt att man
kollar hur fort signalerna färdas i nerverna i armen/handen,
och så ser man om det är "stopp" någonstans
och det skulle vara gjort tills nästa gång läkaren kommer ner
från umeå
, så det lär väl bli gjort inom närmsta veckorna
som kommer, kung!

Sen så ska jag få min Ipad av skolan i slutet av denna vecka,
eftersom jag inte kan bära på en dator, för att den är så
"tung" att bära på, iallafall för min kropp, får ont i ryggen
och i skulderbladet av att bära på den
, och så är det lättare
att skriva på touch tangenter än vad det är på ett tangentbord.
Så nu händer det grejer!

Nu blir det att bara ta det lugnt och vila upp sig inför nästa
sjukhusmöte som är imorgon klockan 11.
Ha det gött!


20120405 - Trött eller något

Ursäkta för alla små uppehåll jag gör
lite hit och dit
, men har inte varit hemma
så himla mycket..

Har faktiskt varit ute med kompisar ganska mycket
Men, nu börjar man känna att kroppen skriker åt
en att lugna ner sig, trött som en jag vet inte vad...
Ont överallt i princip.

Inte sådär, jätte ont, men det är sådär
lagomt störande ont.

Blä, jag vill bara att det bra perioderna ska
hålla i sig, lite längre. 
Man blir ganska så.. nere eller hur jag ska
uttrycka mig när man haft en bra period,
och det känns som om man aldrig någonsin kommer bli
sådär jätte dålig eller halv dålig igen,
Men sen när det väl kommer tillbaka,
så känns allt så fruktansvärt orättvist..

För man hinner nästan ganska precis sluta
tänka på sjukdomen, känna sig som vilken människa
som helst,
för att sen bli tillbakadragen in i allt helvete.

Men men, synd att klaga, kunde faktiskt varit värre.


20120401 kroppen orkar inte

Gud vad less man blir.
Försöker verkligen glömma allt helvete
som är hela tiden.

Försöker verkligen inte tänka på allt som
orsakar en stress som jag inte orkar visa
andra
. Och sen när man i princip lyckas,
så börjar kroppen säga ifrån.

Trött, sliten, ont, ingen ork.
Känner mig svimfärdig så fort jag försöker
röra mig, ögonen gör ont för att jag är så trött..

Vill bara hitta någon jävel som kan hjälpa en.
Men men, kunde varit värre, det är vad jag intalar mig.
Får försöka strunta i vad som är idag, och tänka
att det är en ny dag imorgon, som kanske blir bättre.

En ny, bättre dag imorgon.
Hoppas på det då!

Har iallafall goproppen här på besök :)


20120329 - :)

Hemma idag.
Känt mig alldeles för sliten, förkyld med.
Morsan som smittat mig, som om man inte
har nog med problem? Haha...
Nej men också har det varit EXTREMT mycket
på sjukhuset. Fruktansvärt mycket.
Måndag, tisdag, onsdag, skulle egentligen
dit idag med, ska dit på lördag och hämta
medicin..

Jag är där mer än vad jag är hemma känns
det som
, till och med patienter som är på
sjukhuset ofta har börjat prata med en.

Då känner man att man är där lite för ofta.
Sen i övrigt så kan jag ju berätta att jag fått
himla bra respons för repotagen jag varit med i
i tidningarna Allers, Allas, även i dagbladet.
Får brev från människor runt om i sverige,
vilket känns trevligt, folk kontaktar en på facebook
och genom mail
, vissa med EDS, andra som bara
vill veta mer, eller säga att man är stark.

Sånt blir man alltid glad av att höra!

Här är bilden på mina tatueringar,
Ge inte upp, för det är okej att må dåligt. :)


20120328 - Sjukhus/tidningsrepotage

Det gick bra på sjukhuset idag.
Tråkigt skön läkare alltså!
Han var som en vanlig människa.
Han behandlade mig som en människa.
Dessutom, så frågade han mig något, som ingen
annan gjort, någonsin, och det är

"Vad vill du Frida? Vad tycker du? Var tror
du skulle bli bäst för dig?"

Helt underbar läkare iallafall, han ska prata med
min läkare, surra lite med andra läkare, och se
om han hittar någon bra läkare som kan ta över
efter min barnläkare.
Kungligt!

Sen i övrigt så kom Allas tidningen idag, med mitt
repotage i.
Har varit med i Dagbladet, Allers och Allas
angående allt som varit på sjukhuset, och om sjukdomen.
Känns bra att kunna bidra med att få ut lite mer kännedom
kring Ehler-Danlos syndrom.
Desto fler som får vetskap om sjukdomen
desto bättre för oss med EDS. :)
 


20120322 Sjukhus och sånt

Varit på sjukhuset idag.
Först hos urologen, och sen var jag hos
en av mina huvudansvariga läkare.

Urologen var jätte trevlig, och verkade vara
väldigt duktig med för den delen,
han ska prata
med narkosläkaren så att jag får komma på ett möte
där inför cystoskopin, och så skulle han informera om
allt det där med mina leder och att man måste vara extra
försiktig.

Fast jag kommer ju även ta upp det med narkosläkaren
så att det inte blir något onödigt strul eller att man glömmer
nämna något som kan vara viktigt.

Sen var jag på ett annat möte med min huvudansvarige läkare
Hon ska kontakta umeå nu, för att den här medicineringen
funkar inte, sover inte, har fruktansvärt ont, svårt att äta
känner av mycket biverkningar från ena medicinen,

det måste finnas andra alternativ att ta till enligt mig.
Och det lät så på läkarna i Umeå då jag var där.

Sen har jag fått tid hos en handkirurg, fast det är ett
tag tills dess, så får väl helt enkelt stå ut med att vänsterhanden
är bortdomnad och gör ont.

Nu blir det att skeda med täcket och se film :)


20120319 - Sjukhusdag

Idag har jag haft en såndär sjukhusdag igen.
var först och träffa hon som hjälper mig med händerna,
och hon kollade känseln i dom, och i vänsterhanden var
känseln väldigt, väldigt dålig,
så hon kontaktade ortopeden
på en gång, och hon lyckades till och med få tag i en av mina
vanliga läkare som känner mig, vilket är bra.

Skulle egentligen ha sjukgymnastik idag också..
Meeeen, det går ju inte eftersom min ena arm är halvt
död, har lite mer känsel från armbågen halvvägs mot handleden
men,
från handleden och uppåt på vänster sida så är det
väldigt, väldigt dålig motorik, handen vägrar göra som jag vill.

Men iallafall så ska ortopedläkaren kontakta en handkirurg för
bedömning,
och även för att handkirurgen kanske kan avgöra lite
mer vad det är för fel,
så hoppas det inte tar allt för lång
tid tills jag får träffa honom.

Sen i övrigt så ska jag träffa urologen på torsdag,
ska ju
göra den där cystoskopin och vi ska ha ett möte innan
för att gå igenom hur man ska gå tillväga med sövningen
och allt det där.

Nu ska jag och mina tankar lägga oss och umgås
och försöka få någon ordning på dom också.


20120314 - tatuering

Haft jävligt ont i händerna de
senaste dagarna, eller ja
egentligen de senaste månaderna.

Har inte orkat beklaga mig riktigt över det,
inte säga till de på sjukhuset för den delen
enbart för att det känns som att man
pratar med en vägg, eller inte ens det..
-Man får nog ut mer av en vägg än
vad man får ut av läkarna på Sundsvalls sjukhus.
Känns som onödigt att berätta, för ingen lär lyssna.

Mötet med läkaren gick sisådär.
Bröt ihop, blodtrycket var väl inte det
bästa dom beskådat i sina dagar, men det
sket jag i, orkade inte hålla på. Så
åkte till skolan efter det
.
Dom gick även med på att jag ska få
dubbla doser av klonidin, eftersom jag
har så fruktansvärt ont överallt.

Mamma mailade även läkaren idag,
hon börjar bli fruktansvärt trött på allt
skit som pågår på det där stället.
Hoppas dom tar till sig det hon skrev.

- Förövrigt så tatuerar jag mig imorgon!
awesome, kommer bli tok bra iallafall.
Kommer inte vara så bra på att uppdatera
här på bloggen på ett tag
tror jag, eftersom jag har så
ont i mina fingrar,
men ska göra mitt bästa.


20120312 Ont.

Sitter jag vid datorn
och plötsligt
så börjar jag få jätte
jätte ont i mina händer,
Ont i senorna, knogarna, hela fingrarna.
Handleden med, sjukt trött jag blir.

Får ta och kontakta de på handrehab och
prata med dom, eventuellt ta och prata
med ortopeden, för helvete vad ont det gör.
Börjat göra mer och mer ont nu på senare tid,
vaknar på nätterna av det gör ont i fingrarna..

-Vilket jag inte har någon lust med.
Ska även snart träffa min huvudansvarige
läkare. Ska ta upp en del grejer då.
Bland annat, att om man nu ska ha en behandlingsplan
så är det väl en jävla bra idé att följa den också?
Och sen att om jag är med i en olycka, så måste
man ha någon form av behandlingsplan då med.
Orkar inte med allt strul hela tiden.

Nu ska jag lägga mig och dega
som en sjöko och inte tänka på sjukdomen
alls, eller iallafall försöka.


20120310 - trötter

Alltså, varför är jag så satans trött
hela tiden? Det finns ju ingen gräns.

Legat i sängen och i princip knappt
gjort något vettigt sen jag var ut i onsdags
Ont i axeln har jag också.
Väldigt obehagligt när saker bara flyger
ur led hur som helst.

Speciellt när man är viking nog och inte
orkar med sjukhus, och drar tillbaka
leden själv..

Meeeeeeeeeeeeeeeeeeeeen
iallafall, har parkerat i sängen ganska så hårt..
funderar på att göra något av livet idag,
men sängen är fruktansvärt skön.
Om jag får mindre ont i axeln så kanske
jag hittar på något busigt
:>


20120305

Kom alldeles precis hem,
var på sjukhuset en sväng, brorsan var
snäll och körde mig.

Hämtade medicin, snart är jag klar med avgiftningen.
Ska bli så jävla skönt att slippa detta helvete.

Enda som känns förjävligt är väl att läkarna inte
tar på sig ansvaret och erkänner att det var deras fel.
Inte mitt.
Att dom slutade skuldbelägga mig, min familj.
Få oss att känna oss som ett par svarta får.
Och istället visa att dom gjort fel.

Det är som att i läkarnas utbildning, så består 90%
av utbildningen att lära sig säga "Jag gör aldrig fel"
och att vara känslokall mot patienter. Att inte lyssna,
och speciellt inte kunna försöka lära sig förstå patienten,
den situation patienten befinner sig i, att det känns olika
för alla människor.
Och att lära sig tänka outside the box,
det är då helt jävla omöjligt. Men, snart, snart, snart slipper
jag och familjen åka till sjukhuset varje jävla dag.

Egentligen, så borde det ha varit sjukhuset som körde ut
medicinhelvetet direkt till oss,
för det är ju deras ansvar
Ett ansvar som dom inte kunde hantera.
Bra gjort!


20120211 - Jobbigt.

Magen strejkar.
Ont.
Trött.

Antar att det är så man ska må,
när man håller på att avgiftas.
Jobbigast är väl att åka till sjukan varje
jävla dag för att hämta medicinhelvetet

Kan fortfarande inte sluta tänka
på det min läkare sa igår
"Vi har inte haft någon koll alls
på hur mycket medicin du fått egentligen"

- Är det så det ska vara?
Läkare som kastar på en tung narkotika-klassad
medicin, och sen inte håller koll på det?
Lägger skulden på patienten som
inte fått någon annan hjälp?
Ska det verkligen vara så?
Känns som om min brist på tillit för vården
blir mer, och mer bekräftad för varje
dag som går.

På onsdag klockan 13:00 så ska
jag ha möte med avdelningschefen på
barnavdelningen.
Ska lägga fram mina åsikter om diverse saker.
Då kanske någon annan stackare
får slippa allt helvete jag har varit med om där
iallafall...


Tidigare inlägg